SAMHSA

Nueva publicación de SAMHSA y Resolución sobre el EDAF aprobada por la Cámara de Delegados de la Asociación Norteamericana de Colegios de Abogados

"¡Deténgase y piense! Si está embarazada no tome alcohol."

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Bienvenido al sitio web del Centro para Excelencia de SAMHSA sobre el Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF). El Centro de EDAF es una inciativa federal dedicada a la prevención y tratamiento del EDAF. Este sitio web provee información y recursos sobr el EDAF. También provee materiales que puede utilizar para fomentar la concientización acerca del EDAF. Además el Centro se dedica a proveer entrenamiento, asistencia técnica, y conferencias.

Definición: ¿Qué es el EDAF?

El Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF) son un grupo de afecciones que pueden ocurrir en una persona cuya madre consumió alcohol durante el embarazo. Estos efectos pueden incluir problemas físicos y problemas de conducta y aprendizaje. A menudo, una persona con un EDAF tiene una mezcla de estos problemas.

El término EDAF no se usa como un diagnóstico clínico, sino más bien para referirse a la gama de efectos que pueden suceder a una persona cuya madre consumió alcohol durante el embarazo. Estas condiciones pueden afectar a cada persona de diferentes maneras, y pueden variar de leves a severos.

Causa y Prevención: ¿Cómo ocurre el EDAF?

Los EDAF son causados por una mujer al beber alcohol durante el embarazo. No hay una cantidad de alcohol que se conozca como segura para beber durante el embarazo. Tampoco existe un tiempo seguro para consumir alcohol durante el embarazo y no se conoce ningún tipo de alcohol que sea seguro para beber durante el embarazo. Para prevenir el EDAF, una mujer no debe beber alcohol mientras este embarazada, o cuando exista la posibilidad de quedar embarazada. Esto se debe a que una mujer puede quedar embarazada y no saberlo por varias semanas o más (la mitad de los embarazos en los Estados Unidos no son planeados).

Terminología: ¿Cuáles son los tipos de EDAF?

Diferentes términos se utilizan para describir el EDAF, dependiendo de los síntomas.

• Síndrome de Alcohol Fetal (SAF): SAF representa el extremo grave del espectro del EDAF. La muerte fetal es la consecuencia más grave de beber alcohol durante el embarazo. Las personas con SAF pueden tener rasgos faciales anormales, problemas de crecimiento, y del sistema nervioso central (SNC). Las personas con SAF pueden tener problemas de aprendizaje, memoria, atención, comunicación, visión o audición. Puede ser que tengan una mezcla de estos problemas. Las personas con este síndrome a menudo tienen mucha dificultad en la escuela y en situaciones sociales.


• Trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol (ARND por su sigla en inglés): Las personas con ARND pueden tener discapacidad intelectuales y problemas de conducta y aprendizaje. Ellos pueden hacer mal en la escuela y tener dificultades con las matemáticas, memoria, atención, juicio y control de los impulsos.


• Los Defectos de Nacimiento relacionados con el alcohol (ARBD por su sigla en inglés): Las personas con ARBD podrían tener problemas con el corazón, los riñones, los huesos, o con la audición. Pueden ser que tengan una combinación de éstos.

El término efectos de alcoholismo fetal (FAE por su sigla en inglés) se utilizó anteriormente para describir discapacidad intelectual y problemas de conducta y aprendizaje en una persona cuya madre consumió alcohol durante el embarazo. En 1996, el Instituto de Medicina (IOM por su sigla en inglés) sustituyó FAE con ARND y ARBD.

Prevalencia: ¿Cuántos casos de EDAF existen?

Cada año en los Estados Unidos, se estima que 40,000 bebés nacen con EDAF, haciendo que estos sean más comunes que los nuevos diagnósticos de trastorno del espectro autista (Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, 2010), y la principal causa evitable de discapacidad intelectual (Abel y Sokol, 1987). Recientes estudios escolares sugieren que los casos de EDAF entre los que nacen vivos en los EE.UU., cuales se habían antes informado como aproximadamente el 9 por 1.000 (Sampson et al., 1997) podrían, en realidad, estar más cerca de 50 por 1000 (mayo, 2009). Además, los recientes análisis retrospectivos de los datos de ingresos hospitalarios indican que la falta de notificación del abuso del alcohol o el daño a las mujeres pueden disimular las verdaderas tasas de prevalencia (Morleo et al., 2011).

Impacto Financiero: ¿Cuál es el costo del EDAF?

El factor de costo para criar a un niño con EDAF es significativo. Amendah y sus colegas (2011) encontraron que, para un niño con SAF identificado, los gastos incurridos de salud son nueve veces superior a la un niño sin un EDAF. Lupton y colegas (2004) han estimado que el costo de por vida para cuidar a una persona con SAF puede ser hasta de $2 millones, y el costo total anual del EDAF para el sistema de salud de EE.UU. puede llegar a ser más de $6 mil millones.