viernes, 27 de julio de 2012

sindrome de kostmann


Elisa Beatriz Riderelli
De Florencia Bernad:
chicos como estan?..les escribo para contarles que mi familia y yo estamos pasando por una situacion muy dificil..como algunos saben y otros no, mi hermana mica tiene una enfermedad que se... llama sindrome de kostmann y ella fue la primera en el país y 5ta en el mundo de poder nacer y salvarse de esta enfermedad, sin embargo es una enfermedad crónica en la cual necesita una vacuna diaria para poder vivir...osea una vacuna x dia para toda su vida...Cristina K prohibió la importacion de estos remedios..y no es solo mica la que lo necesita sino miles y miles de chicos...no se encuentran remedios oncologicos necesarios para vivir...
Lo unico que les pido por favor es que hagan publico este caso, no solo por mica sino por todas esas personas que estan pasando por esta situacion espantosa, para que la gente se entere lo que hace esta mujer..no solo juega con la economia de este pais sino con la salud de todos nosotros!!!...ya mandamos carta a lanata y a todos los medios que estan a nuestro alcance..queremos que se genere un movimiento x favor, asi se soluciona esto de una buena vez!si ustedes tienen contactos con medios masivos, programas o personas que puedan ayudarnos sería muy importante para nosotros...desde ya muchas gracias!les mando un beso a todos..

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